Maelezo ya Mswada wa Haki za Mzazi wa NICU

Bila ya Haki ya Mzazi ya NICU ni hati muhimu na malengo ya kusaidia kujenga uwazi na kulinda watu binafsi.

Sheria ya Haki ni njia nzuri kwa wazazi kuelewa ni nini wanaweza kuomba na kutarajia wakati wa NICU yao kukaa. Orodha hii ya masuala muhimu 10 pia ni kitu ambacho wafanyakazi wa NICU wanapaswa kufahamu na kujaribu kuheshimu wakati wa kujali wazazi wa wagonjwa wao wa NICU.

Kwa muda mfupi, tutaangalia kila moja ya kauli 10 kwenye Sheria ya Haki za Mzazi NICU. Lakini kwanza, ni lazima tuulize:

Kwa nini NICU Wazazi wanahitaji Bila ya Haki?

Watoto waliozaliwa mapema, au waliozaliwa wagonjwa na tete, wanahitaji aina ya huduma ya kiufundi ambayo wazazi peke yao hawawezi kutoa. Watoto hawa wanahitaji huduma kali, na hivyo huanza safari ya familia na Kitengo cha Utunzaji wa Neonatal Intensive .

Safari hii ni moja ambayo wazazi wamekuwa na elimu kidogo sana, maandalizi mazuri sana. Ni kihisia sana kwamba ni ngumu kwa wazazi kurudi nyuma na kufikiri juu ya malengo na ndoto zao kubwa na mtoto wao mpya. Badala yake, wazazi huwa na kujisikia kama wamekuwa wakiongozwa kwenye kimbunga cha kisayansi na vifaa vya ngumu, vimezungukwa na wafanyakazi ambao wanaonekana wanajua kila kitu kuhusu mtoto wao. Inasikitisha sana, kusema mdogo.

Kila NICU duniani kote ni tofauti, ambayo inamaanisha wazazi wa kupokea msaada pia ni tofauti na NICU kwa NICU.

Wazazi wengine hawatahitaji Bila ya Haki kuongoza wafanyakazi wao wa NICU kwa sababu wanasaidiwa kwa kushangaza, ni pamoja na, na wanajali. Lakini kwa bahati mbaya, wazazi wengine wa NICU hupata msaada mdogo sana, wanajisikia pekee na kuchanganyikiwa kuhusu jinsi wanaweza kushikamana na kushiriki katika maisha ya mtoto wao.

Kwa bahati nzuri, kikundi kilichojitolea cha wazazi wenye ukarimu ambao wamekuwa kupitia uzoefu huu waliingia ili kusaidia.

Wanajua ni nini kuwa mzazi wa mtoto wa NICU, na wanajua wanachotaka walikuwa wamepatikana kwao wakati watoto wao walikuwa katika NICU.

Nani aliyeumba Bill ya Wazazi wa NICU?

Mwaka 2013, Preemie Parent Alliance iliandika hati hii nzuri, iliyofikiriwa kwa uangalifu ambayo inaonyesha vitu kumi muhimu kukumbuka juu ya nini wazazi wa NICU wanapitia na jinsi wanavyostahili kuungwa mkono njiani.

Shirika hili-PPA-linajumuisha viongozi wa mawazo katika ulimwengu wa msaada wa Preemie Parent, kwa hiyo ni kawaida kwamba kikundi hiki cha wazazi kina uzoefu na kujitolea kuwa na uwezo wa kuunda hati hiyo muhimu.

Wao waliiumba kulingana na msingi kwamba huduma ya msingi ya familia ni njia bora ya kujali watoto na familia zao. Mashirika mengi ya huduma za afya kama vile Chuo Kikuu cha Marekani cha Pediatrics, Chama cha Hospitali ya Marekani, na huduma zaidi ya huduma ya familia kama njia muhimu ya kutoa huduma bora kwa wagonjwa. Na kwa sababu nzuri-tafiti nyingi za tafiti zimeonyesha faida nzuri za huduma za familia katika NICU.

Wazazi hawa wa zamani wa NICU walitafiti masuala ambayo ni muhimu kwa wazazi wa NICU, iliyoandikwa na kuhaririwa, kujadiliwa na kurekebishwa hadi walipofika kwenye orodha kumi ya juu ya haki wanazoamini kwamba wazazi wote wa NICU wanapaswa kutambuliwa.

Tofauti na Marekebisho ya Katiba, hata hivyo, Muswada huu wa Haki hauna mamlaka yoyote rasmi. NICU hazihitajiki kukubaliana, wala haijulikani sana. Bado.

Kwa hiyo ni juu ya wazazi binafsi na wauguzi, madaktari na wataalamu, kujifunza zaidi kuhusu hilo na kutafuta njia za kutekeleza katika NICU yao.

Sasa, hebu tuangalie kila moja ya kauli kumi ambazo zinajumuisha Bila ya Haki ya Mzazi ya NICU:

Bill ya Haki za Mzazi wa NICU kutoka kwa Preemie Parent Alliance

Mswada wa Haki una taarifa hizi kumi, kama ilivyoelezwa kutoka kwa mtazamo wa mtoto wa NICU:

Wazazi wangu ni sauti yangu na watetezi wangu bora; kwa hiyo, sera za hospitali, ikiwa ni pamoja na masaa ya kutembelea na mzunguko, lazima iwe pamoja iwezekanavyo iwezekanavyo.

Taarifa hii ya ufunguzi inaonyesha ukweli kwamba wazazi bado wanajitahidi kuchukuliwa kuwa wanachama muhimu wa timu ya huduma ya mtoto. Mara nyingi, sera za hospitali za zamani zimekuwa za haraka kuondoa wazazi kutoka kwa NICU. Ingawa hiyo inaweza kuwa muhimu sana ili NICU kutoa huduma salama na faragha ya familia, mara nyingi mara nyingi huhusisha familia bila ya lazima. Na kusitishwa ni kuharibu sana kwa wazazi wanaohusishwa na watoto wao. Kwa hiyo taarifa ya kwanza inaweka sauti ya Bill ya Haki nzima - ombi la kuingiza wazazi iwezekanavyo.

2. Ili kuwa tayari kukidhi mahitaji yangu wakati mimi ni huru , wazazi wangu wanahitaji kuelewa uchunguzi wangu wa matibabu. Kuwa na subira na kuwafundisha vizuri.

Hii ni mawaidha rahisi kwa wazazi wa wafanyakazi wa NICU wanahitaji uelewa wazi wa uchunguzi wote wa matibabu ili kuwasaidia watoto wao vizuri. Wakati mwingine madaktari na wauguzi wanashindwa kutambua kwamba wazazi hawana, kwa kweli, kuelewa kinachotokea.

3. Kuzingatia ni muhimu kwa maendeleo yangu. Ruhusu na kuwahimiza wazazi wangu kunibaki mara nyingi iwezekanavyo.

Kila mzazi anatamani dhamana yenye nguvu na nzuri na mtoto wao. NICU huvunja uhusiano huo, kwa njia nyingi. Kujitenga kimwili, ukosefu wa mikono-juu ya kuhudumia, huzuni, na wasiwasi wote wanasimama kwa njia rahisi, ya kawaida. Kwa hiyo wazazi hawa na familia wanahitaji kipaumbele zaidi ili kusaidia fomu hiyo.

NICUs za upainia wamekuwa na hamu zaidi ya kuhamisha watoto kutoka vitanda vyao vya magumu sana na kuwaweka ngozi kwa ngozi na wazazi wao mapema na mapema, ambayo huwasaidia wazazi kuhisi kushikamana. Utafiti unaonyesha kuwa huduma za kangaroo zina manufaa .

4. Msaidie kuandaa wazazi wangu kuwa wahudumu wangu wa msingi wakati ninakwenda nyumbani. Wahimize kushiriki katika huduma yangu ya kila siku iwezekanavyo.

Kusimamia mtoto wao ni jukumu la msingi la wazazi. Wakati wazazi hawawezi kutoa huduma yoyote kwa ajili ya watoto wao, ni ajabu sana. Kwa juhudi kidogo, wazazi wanaweza kufundishwa mengi ya wasiwasi wa kawaida ambao wauguzi hutoa. Kipengee hiki juu ya Sheria ya Haki ni muhimu sio tu kwa watoto wanapokwenda nyumbani, lakini pia husaidia kwa kuunganisha wakati wa NICU kukaa.

5. Kulisha husaidia wazazi wangu kujisikia "kawaida." Tafadhali waruhusu kunipatia kwa chupa au kifua, chochote kinachofanya kazi bora kwangu na wazazi wangu. Msaidie kumhakikishia mama yangu ni sawa kama hayana maziwa.

Wakati mdogo sana anahisi kawaida katika NICU, ni kweli kwamba kulisha mtoto huhisi kama shughuli muhimu ya mzazi, na ni muhimu sana kama sehemu ya uzoefu wa kuunganisha.

Hii ni muhimu sana kwa wauguzi wa NICU kuelewa na kutekeleza. Baadhi ya wauguzi wanaweza kuwa na njia ya kupata mzigo katika kazi yao nzito, mara nyingi wanawapa watoto wachanga wenyewe ikiwa inamaanisha siku yao itaendesha vizuri zaidi. Na hawana maana ya madhara, wao tu wana kazi ngumu na busy kufanya.

Lakini taarifa hii ya Bunge la Haki ni kukumbusha muhimu kwamba kulisha, wakati labda chini ya ufanisi wakati uliofanywa na wazazi, ni muhimu sana katika mchakato wao wa kuunganisha. Wakati wowote iwezekanavyo, ni muhimu kuhifadhi tukio hili kwa wazazi.

6. Ikiwa mimi, au mmoja wa ndugu zangu, tunapita wakati wa NICU, kumbuka kuendelea kuendelea kutuita kama multiples (twin / triplet / quads, nk). Ni muhimu kwa wazazi wangu kwamba unaendelea kuheshimu na kukubali kila maisha yetu.

Ombi hili linatoka kwa wazazi ambao wamekwisha tatizo hili. Wao ni kuruhusu kila mtu kujua njia bora ya kushughulikia hali hii maridadi.

Mara nyingi, watu hawajui jinsi ya kuzingatia kwa kufaa na kufahamu kuhusu kifo cha mtoto, hata wauguzi wa NICU, na wafanyakazi. Hakuna mtu anataka kuendelea kumkandamiza mzazi aliyeomboleza ambaye amepoteza mtoto , mara nyingi watu wasiokuwa na maana sana hawakubali mada hiyo, wakitarajia kuepuka hisia zaidi.

Lakini wazazi wanasema mara kwa mara kwamba wanapendelea kuwa na hasara yao imekubaliwa. Hawakusisahau mtoto wao, na wanahisi huzuni zaidi wakati kila mtu aliyewazunguka inaonekana kuwa wamesahau. Kwa hiyo tafadhali tafadhali na kumbuka kutaja mtoto aliyekufa - wanafurahia.

7. Ingawa mimi inaweza kuwa preemie ya marehemu , NICU bado inaweza kuwa mahali mbaya sana kwa wazazi wangu. Hakikisha wanapokea tu TLC, habari, elimu na rasilimali nyingi kama wazazi wa rafiki yangu ndogo-preemie.

Hii ni mawaidha mazuri ya kupanua huduma sawa na wasiwasi kwa wazazi wote, bila kujali urefu wa NICU yao kukaa au ukali wa hali ya watoto wao. Ingawa mtoto anaweza kuwa na muda thabiti na rahisi katika NICU, wazazi wao bado wamezidi kuogopa, hofu, na kustahili kujali makini.

8. Wahimize wazazi wangu kuhudhuria makusanyiko ya huduma na kuwaweka mara kwa mara. Wao ni sehemu muhimu ya huduma ya msingi ya Familia na husaidia kuwaelimisha wazazi wangu juu ya maendeleo yangu na utabiri wa muda mrefu.

Mkutano wa huduma ni nini? Ni mkutano wa wazazi wa NICU, wauguzi wa NICU, madaktari, wataalamu, na mtu mwingine yeyote anayehusika katika huduma ya mtoto. Hii ni fursa kwa kila mtu aliyehusika katika maisha ya mtoto kujadili kinachoendelea na ni mipango gani ya siku zijazo.

Kwa bahati mbaya, baadhi ya wazazi wa NICU hawajapewa nafasi ya kuwa na mkutano wa huduma, na bila ya kuingizwa katika mchakato wa kufanya maamuzi, wazazi wanaachwa kama wasikilizaji katika maisha ya mtoto wao.

Makumbusho ya huduma huwapa wazazi nafasi yao nzuri kwenye timu, kama mtu mwenye thamani ambaye anajali sana kwa mgonjwa, ambaye ni na atakuwa muhimu kwa maisha ya mtoto.

9. Wazazi wangu wana haki ya kujua yote kuhusu mimi. Waache wawe na upatikanaji wa kumbukumbu za matibabu yangu na kuhimiza maswali yao.

Kwa bahati mbaya, mara nyingi wazazi wanakatazwa upatikanaji wa kumbukumbu za kina za huduma ya mtoto wao. Na wakati wazazi wengi hawajali kupokea, wazazi hao ambao wanataka kwa hiyo wanapaswa kuwafikia kabisa.

Kwa ujumla huchukuliwa kuwa mazoezi bora kwa watu wasiokuwa na mazoezi ya kupima maandishi kwa rekodi na mwanachama wa timu ya huduma ya afya sasa, ili kusaidia kuelezea yaliyomo katika rekodi. Kwa kweli, baadhi ya hospitali zinahitaji hii. Kwa nini? Njia ya pekee ya uchoraji wa matibabu na uuguzi, pamoja na maneno ya kiufundi ya matibabu, inaweza kusababisha kuchanganyikiwa na kuchanganyikiwa iwezekanavyo ikiwa soma bila ufahamu wowote na mwongozo. (Nini ikiwa unakataa upatikanaji wa rekodi zako?)

10. Wazazi wangu wanakabiliwa na hisia nyingi za changamoto. Tafadhali kuwa na subira, kuwasikiliza, na kukupa msaada wako. Shiriki habari kuhusu rasilimali kama mipango ya msaada wa wenzao, makundi ya msaada, na ushauri, ambayo itasaidia kupunguza PTSD, PPD , wasiwasi, na unyogovu.

NICU ni kweli, ngumu sana kwa wazazi . Ingawa kazi ya NICU ya msingi ni kumtunza mtoto, ukweli ni kwamba wafanyakazi wa NICU pia ni sahihi zaidi kuhakikisha kuwa wazazi wanabaki na afya na salama kwa njia hiyo yote. Kwa nini? Kwa sababu hatari za ugonjwa wa unyogovu baada ya kujifungua, PTSD, na zaidi ni halisi, na wafanyakazi wa NICU wanawasiliana na wazazi kila siku. Hii inawafanya wawe na nafasi nzuri ya kuingilia kati na kuwasaidia wazazi kupata msaada wanaohitaji.

Wengi wa NICU hawana mafunzo ya kutosha kwa wafanyakazi wao kama vile kutoa huduma ya kihisia na kuangalia kwa wazazi. Taarifa hii ya mwisho katika Sheria ya Haki ni maombi ya NICU kila mahali kutambua jukumu lao, na kutoa huduma na rasilimali kwa wagonjwa wengine-wazazi.

PPA inafurahi kwa watu binafsi na NICU ya kuchapisha na kuonyesha Bili ya Haki za Mzazi wa NICU. Jisikie huru kupakua nakala yako mwenyewe, au wasiliana na PPA ikiwa ungependa kuendelea kujadili matumizi ya Bila ya Haki ya Mzazi wa NICU katika kituo chako.

[Bila ya Haki za Mzazi ya NICU ilichapishwa hapa kwa ruhusa ya PPA, Mei 2016]