Kulea mtoto na mahitaji maalum ya huduma za afya sio rahisi. Haijalishi jinsi ulemavu wa mtoto wako au upole unaweza kuonekana kwa ulimwengu wa nje, bila shaka sio uliyokuwa na akili wakati ukikuta ukiwa na mtoto.
Ikiwa sasa unapata kujali mtoto anaye na spina bifida, huenda ukajaa na kuchanganyikiwa. Unaweza pia kujazwa na upendo na hamu kubwa ya kufanya kila kitu unachoweza kumpa mtoto wako maisha bora iwezekanavyo.
Ingawa maisha inayoendelea inaweza kuwa yale unayotarajia, unaweza kuitumia. Kwa usaidizi sahihi, habari, na mwongozo, wewe na mtoto wako utaishi maisha bora zaidi kuliko mngeweza kufikiri wakati unapogunduliwa.
Kuanza na, kuna baadhi ya mahitaji ya msingi ya matibabu ambayo unapaswa kujua na kuitayarisha. Kujua nini cha kutarajia na jinsi ya kushughulikia utafanya mambo iwe rahisi zaidi.
Msingi wa Msingi wa Bifida
Ikiwa umekuja kwenye ukurasa huu, uwezekano mkubwa unajua angalau kidogo kuhusu spina bifida. Kwa kifupi, kuna aina tatu za spina bifida.
- Spina bifida occulta - Hii ni aina nyepesi ya spina bifida. Kuna pengo katika mgongo, lakini hakuna ufunguzi au sac nyuma.
- Kutafuta - Hii hutokea wakati kuna bag ya maji ya nyuma, lakini kamba ya mgongo haipo katika sac. Kuna kawaida hakuna uharibifu wa neva na aina hii ya spina bifida.
- Myelomeningocele - Hii ndiyo aina kali zaidi ya spina bifida. Kuna sac ya maji katika ngazi ya pengo katika mgongo. Kamba ya mgongo pia inaingizwa ndani ya mfuko wa maji kwenye nyuma ya mtoto, na kunaweza kuwa na uharibifu mkubwa wa ujasiri.
Matatizo ya Matibabu yanayohusiana na Spina Bifida
Wasiwasi wa kifua / kibofu
Watoto wengi walio na spina bifida wana uharibifu katika mishipa inayoongoza kibofu cha mkojo na matumbo. Uharibifu huu wa ujasiri unaathiri jinsi mtoto wako atakavyokimbia na kuwa na harakati za matumbo. Ijapokuwa mawazo ya kupotosha mtoto wako inaweza kuonekana kuwa ya kutisha kwanza, hakikisha kuwa maelfu ya wazazi hufanya hivyo kwa mafanikio kila siku. Muuguzi wa mtoto wako au daktari atakuonyesha jinsi ya kufanya utaratibu huu na uhakikishe kuwa umefurahia nayo kabla ya kukupeleka nyumbani.
Itakuwa daima kuwa muhimu kuhakikisha mtoto wako anapata nyuzi za kutosha katika mlo wao ili kuweka viti vilivyo laini. Kiasi cha kuingilia kati kinachohitajika kusaidia kwa harakati za matumbo kitategemea ukali wa uharibifu wa ujasiri. Watoto wengine wana uwezo wa kuwa na matumbo yao wenyewe wakati wengine wanahitaji suppositories ili kuhakikisha kwamba wanaweza kwenda.
Mateso ya Orthopedic
Watoto wenye spina bifida wanaweza kuwa na matatizo mbalimbali ya pamoja na mfupa. Mifupa ni sehemu muhimu ya timu ya matibabu ya mtoto wako. Kuhakikishia kuwa umetambua masuala yoyote muhimu kama vile clubfoot, mikataba ya mgongo, na uharibifu wa hip ni muhimu ili waweze kusimamiwa au kurekebishwa. Kuna njia nyingi zinazoweza kusaidia na hali hizi.
Daktari wa mtoto wako atapendekeza dawa ya kimwili ili kuhakikisha kwamba atakuwa na kazi nyingi iwezekanavyo katika mwili wake wa chini. Ikiwa hujui sana na spina bifida, unaweza kuamini kwamba kila mtu aliye na kikao cha magurudumu amefungwa. Hata hivyo, sivyo. Watoto wengi na watu wazima wenye spina bifida wanaweza kutembea au kuhamasisha bila gurudumu.
Dawa nyingine huhitajika ili kusaidia misuli katika maeneo ya chini ya utulivu. Timu ya huduma ya afya ya mtoto wako itasaidia kuamua kama itakuwa ya manufaa. Watoto wengine hawana uwezo wa kutumia sehemu zao za chini na wanaweza kuhitaji kutumia gurudumu.
Watoto wenye umri mdogo wa miezi 18 wanaweza kuanza kutumia gurudumu kama inavyoonekana kuwa muhimu na salama.
Afya ya Ngozi
Wakati watoto (au watu wazima) wamepungua matumizi ya sehemu ya mwili, wako katika hatari kubwa ya kuvunjika kwa ngozi. Wakati kuna shinikizo la kuendelea kwenye sehemu moja ya mwili, ni rahisi kwa ngozi kukasirika na kuendeleza vidonda vya shinikizo. Hizi zinaweza kuanza kuendeleza kwa muda mfupi kama masaa mawili.
Itakuwa muhimu kuchunguza ngozi ya mtoto wako kila siku kwa ishara za shinikizo au hasira. Utahitaji kuangalia:
- Matangazo nyekundu ambayo hayaendi baada ya dakika 10-15
- Vurugu
- Siri
- Kupunguzwa
- Blisters
- Burns
Ikiwa unatambua chochote cha mambo haya kwenye ngozi ya mtoto wako, wasiliana naye mtoa huduma ya afya. Mavazi maalum au tiba zinahitajika ili kusaidia ngozi kuponya.
Ikiwa mtoto wako ni simu ya mkononi, hakikisha kuwa hayukuvuta miguu / miguu au kuunda msuguano kwenye sehemu yoyote ya mwili. Hizi harakati za kurudia zinazosababisha msuguano kwenye ngozi zinaweza kusababisha kuvunjika kwa ngozi haraka. Majeraha haya yanaweza kuambukizwa kwa urahisi, hivyo hakikisha unatafuta matibabu kama unapoona kuwa mtoto wako anaendeleza aina hii ya kuvunjika kwa ngozi.
Ikiwa unapata tabia ya kufanya ukaguzi wa ngozi angalau kila siku na kufundisha mtoto wako mbinu za uhamisho sahihi wakati anapata umri wa kutosha kuzunguka mwenyewe, sio vigumu kuzuia kuvunjika kwa ngozi.
Hydrocephalus
Kuhusu asilimia 80 ya watoto waliozaliwa na spina bifida pia wana hali ya matibabu inayoitwa hydrocephalus. Katika masharti ya layperson, mara nyingi huitwa "maji kwenye ubongo," ingawa hiyo si maelezo sahihi kabisa. Hydrocephalus ni kiasi kikubwa cha maji ya cerebrospinal (CSF) karibu na ubongo. Watoto walio na hydrocephalus mara nyingi wana upasuaji kuweka kifaa kinachojulikana kama ventriculoperitoneal (VP) shunt, ambayo ni tu tube inayotokana na ventricles ya ubongo kwenye nafasi ya peritoneal katika tumbo. Inaruhusu maji kukimbia mbali na ubongo na ndani ya tumbo ambapo huingizwa ndani ya mwili.
Tahadhari za Latex
Watoto wengi walio na spina bifida wana mizigo ya mpira au haja ya kuchukua tahadhari za marehemu kama vile marehemu ya latex yanaweza kuendeleza wakati wowote. Allergy ya lateate mara nyingi kuendeleza kutokana na kuwasiliana mara kwa mara na bidhaa ambazo zina mpira. Kutokana na haja ya kufanya catheterization (pamoja na vifaa vinavyo na latex) mara nyingi kwa siku, kila siku, watu wengi wenye spina bifida hukamilika na mishipa au uelewa wa latex.
Ikiwa una mtoto aliye na spina bifida, unahitaji kuwa na ufahamu wa ishara za mmenyuko wa athari. Kwa sababu inaweza kukua polepole baada ya muda, unahitaji kujua nini cha kuangalia.
Ishara za kawaida za mmenyuko wa mzio ni pamoja na:
- Kuvuta
- Ukali / ukali wa ngozi
- Kuchochea na / au pua ya kukimbia
- Mchanga, macho ya maji
- Kukata
- Sauti ya sauti
- Kupumua au kupunguzwa kwa pumzi
Menyu ya athari kali inayoitwa anaphylaxis inaweza kuendeleza wakati wowote pia. Ishara za anaphylaxis ni pamoja na:
- Ugumu kupumua
- Mimba na ulimi uvimbe
- Kizunguzungu
- Mkanganyiko
- Kuacha shinikizo la damu
- Kupiga kura
- Mazungumzo yaliyopigwa
- Kupoteza fahamu
Ukiona ishara za mmenyuko wa mzio, wasiliana na mtoa huduma ya afya ya mtoto wako mara moja. Ikiwa unafikiria mtoto wako anaweza kuwa na majibu ya anaphylactic, piga 911 au tafuta matibabu ya dharura ya haraka.
Upasuaji
Watoto wenye myelomeningocele-aina kali zaidi ya spina bifida-kawaida huhitaji upasuaji. Katika hali fulani, hii inaweza kufanywa kwa utero, wakati mama bado ana mjamzito. Aina hii ya upasuaji si ya kawaida, hivyo sio chaguo kila mahali. Watoto wengine watahitaji upasuaji baada ya kuzaliwa. Unapopata uchunguzi wa spina bifida, daktari wako atakujadili chaguzi za upasuaji iwezekanavyo nawe na kuamua nini mtoto wako atahitaji, ikiwa chochote.
Neno Kutoka kwa Verywell
Kukabiliana na utambuzi wa mtoto wa spina bifida inaweza kuwa ya kutisha na ya kutisha, lakini haipaswi kuwa hivyo. Kwa kawaida ni hali inayoweza kusimamia kwa muda mrefu kama unavyofahamika na kuandaliwa. Ni muhimu kukumbuka kuwa mtoto wako ni mtoto kwanza. Yeye hafafanuliwa na utambuzi wake wala hawana haja ya kuwa mdogo sana na hilo. Ikiwa hujisikia kwa njia hii kama mzazi wakati wa kwanza, ni sawa. Jiwe mwenyewe wakati wa kukabiliana, kuomboleza, au kuja na masharti na mabadiliko katika mwelekeo ambao uhai wako umechukua. Kama mama wa mtoto anayehitaji mahitaji maalum, najua sio barabara rahisi. Kwa bahati, mimi pia nina manufaa ya kujua jinsi nzuri inaweza kuwa. Zaidi ya yote, mpende mtoto wako na ufanye kile unachoweza kumpa maisha bora iwezekanavyo.
> Vyanzo:
> Mahitaji ya kibolea / kibofu na huduma - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Ukweli | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Vituo vya Kudhibiti na Kuzuia Magonjwa. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Ilichapishwa Oktoba 17, 2016.
> Karatasi ya Haki ya Hydrocephalus | Taasisi ya Taifa ya Ugonjwa wa Neurolojia na Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Mpira wa asili ya mpira Matibabu - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Mahitaji ya Orthopedic & Care - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.